Hva skjer når en av dine nærmeste blir rammet av demens og du blir pårørende? Jeg, Marianne, har vært pårørende til min mamma, Gretha, i 15 år. Nå har jeg blitt ekspert på pårørenderollen til min egen mor og vil dele det jeg lærer. Jeg setter pårørenderollen i sentrum og kjører en gjennomgang på alt jeg har erfart og opplevd, hva som fungerer, hva som ikke fungerer og hva jeg ikke visste eksisterte. Jeg vet vi er mange pårørende til demens i dag, og vi blir dessverre enda flere for hvert år. Og min erfaring er at vi alle går parallelle, ensomme stier, når vi kunne gått sammen.
Hvorfor snakker vi fortsatt om demens som et helseproblem – når det egentlig er en av Norges største samfunnsutfordringer? I denne episoden møter jeg helseøkonom Jonas Minet Kinge fra Universitetet i Oslo og Folkehelseinstituttet til en samtale som går langt utover diagnoser og behandling. Jonas var en av stemmene som ga meg puls under rundebordskonferansen på Stortinget tidligere i år. For hva betyr det egentlig når han sier at god demensomsorg kommer til å bli dyrt – men at dårlig politikk kan bli enda dyrere? Sammen snakker vi om: – hvorfor demens er den mest ressurskrevende sykdomsgruppen i Norge – hvorfor teknologi alene ikke kommer til å løse krisen – hvordan dårlig finansiering skaper store forskjeller mellom kommuner – hvorfor pårørende er en oversett del av samfunnsregnskapet – hva som skjer dersom folk mister tilliten til den offentlige omsorgen – og hvorfor Norge faktisk har mulighet til å bli et internasjonalt foregangsland på demensfeltet Dette er en samtale om penger, politikk, frykt, omsorg, forskning – og hvilke valg vi må tørre å ta nå for å møte framtiden på en verdig måte. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
I denne episoden sitter jeg på Universitetet i Tromsø sammen med lokalpolitiker Peder Moe Joakimsen, enhetsleder Camilla Børresen og professor Bodil Blix for å snakke om demensomsorg, kommuneøkonomi og pårørendeansvar i en kommune som mest sannsynlig er på vei inn i ROBEK. Tromsø kommune har bedt innbyggerne senke forventningene til helse- og omsorgstjenestene. Men hva betyr det egentlig når behovene øker, flere lever med demens, hjemmetjenesten presses, ansatte blir syke – og pårørende allerede bærer mer enn de tåler? Samtalen handler om det som skjer når planer ikke følges av penger, når demens drukner i eldreomsorg og somatikk, og når mennesker med en alvorlig, dødelig sykdom blir møtt av et system som ofte kommer for sent, for tilfeldig og med for lite kontinuitet. Vi snakker om ROBEK, hjemmetjeneste, sykehjemsplasser, hukommelsesteam, pårørendebelastning, klasseskiller, kompetanse, politisk ansvar – og hvorfor demensomsorgen må slutte å behandles som et vagt omsorgsproblem. Dette er en samtale om Tromsø. Men egentlig handler den om hele Norge. For hvis vi ikke klarer å bygge demensomsorgen nå, skyver vi regningen, ansvaret og belastningen over på de pårørende – og på de ansatte som allerede står ytterst i tjenesten. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
I denne episoden møter jeg Mona Hagensen hjemme ved kjøkkenbordet i Tromsø. Hun er pårørende til mannen Stig, som fikk Alzheimerdiagnose som 55-åring – en beskjed de først fikk via Helsenorge. Mona har selv jobbet med tildeling av helse- og omsorgstjenester. Nå sitter hun på den andre siden av bordet, og beskriver hvor vanskelig det er å forklare behovene når demens ikke passer inn i et oppgavebasert system. Vi snakker om kjærlighet, beredskap, utmattelse, Tromsø kommunes økonomiske krise, manglende pårørendeinvolvering og behovet for tjenester som faktisk er demensvennlige. Dette er en sterk pårørendehistorie om hva som skjer når sykdommen flytter inn i hjemmet – og ansvaret i stor grad blir liggende hos den som står nærmest. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
Vi vet at musikk kan skape kontakt, trygghet og livskvalitet for mennesker med demens. Så hvorfor er det fortsatt tilfeldig om det brukes i norske kommuner og sykehjem? I denne episoden retter jeg blikket mot systemet rundt demensomsorgen. Sammen med Charlotte Stav og Hélène Waage fra fagteamet for musikkbasert miljøbehandling ved Nasjonalt kompetansesenter for kultur, helse og omsorg snakker vi om hvordan musikk kan bli en integrert del av omsorgsarbeidet – ikke bare noe som skjer når noen ildsjeler har tid. Vi går inn i hvorfor implementering er krevende, hvilken rolle ledelse spiller, og hvorfor holdninger, kompetanse og organisering er avgjørende for å lykkes. Episoden handler også om aktivitører, demenskoordinatorer, pårørendeskoler og hvordan musikk kan styrke både arbeidsmiljø og kvaliteten på omsorgen. Jeg reagerer sterkt på at det nasjonale opplæringsprogrammet for musikkbasert miljøbehandling mistet finansiering på statsbudsjettet – til tross for at musikk er godt politisk forankret i demens- og folkehelsearbeid. Samtidig peker episoden fremover: på nye utdanningstilbud, nye samarbeidsformer og et sterkt ønske om å gjøre musikk mer tilgjengelig i hele omsorgsfeltet. Dette er en episode for ledere, helsepersonell, politikere, pårørende og alle som ønsker en mer menneskelig og personsentrert demensomsorg. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
Hva skjer når språk, hukommelse og kommunikasjon gradvis blir vanskeligere – men musikken fortsatt når frem? I denne episoden møter jeg Charlotte Stav og Helene Waage fra fagteamet for musikkbasert miljøbehandling ved Nasjonalt kompetansesenter for kultur, helse og omsorg . Sammen snakker vi om hvordan musikk kan bli en konkret og tilgjengelig ressurs for pårørende. Gjennom personlige historier, forskning og praktiske råd utforsker vi hvorfor musikk ofte virker selv når ordene forsvinner. Hvordan kan en spilleliste skape ro? Hvorfor kan en sang åpne kontakt når ingenting annet fungerer? Og hvordan kan pårørende bruke musikk uten å være “musikalske”? Jeg deler sterke erfaringer fra tiden med moren min, hvor musikken ble en siste form for kommunikasjon – helt frem til slutten. Charlotte forteller om hvordan Rolling Stones gjorde det mulig å klippe håret til faren hennes med demens. Og Helene forklarer hvorfor sang, rytme og gjenkjennelse kan aktivere ferdigheter, sanser, minner og følelser og skape meningsfullt samvær langt inn i sykdomsforløpet. Dette er en episode om relasjon, trygghet, fellesskap – og om hvordan musikk noen ganger kan nå frem der språket ikke lenger strekker til. __ Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
Hva gjør du når noen du er glad i får demens – og du plutselig står med spørsmål om fullmakter, vedtak, sykehjemsplass, klager, avlastning og ansvar? I denne episoden snakker jeg med Ane Haugland, juridisk seniorrådgiver i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Hun har fagansvar for den juridiske veiledningstjenesten for mennesker med demens og deres pårørende, og samarbeider tett med Demenslinjen. Dette er den praktiske episoden om hvor du kan få hjelp når systemet blir vanskelig å forstå. Vi snakker om fremtidsfullmakt, nærmeste pårørende, klage på vedtak, sykehjemsplass, avlastning, omsorgsstønad og hva du kan gjøre hvis du opplever svikt i hjemmetjenesten eller på sykehjem. Men mest av alt handler episoden om noe mange pårørende kjenner på: At man ofte ikke vet hvilke spørsmål man skal stille, hvem man skal kontakte – eller hvordan man skal orke å stå i det alene. Du trenger ikke ha oversikt over alt før du ber om hjelp. Og det finnes faktisk noen du kan ringe. RING DEMENSLINJEN ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
Hva betyr det egentlig når begrepet samtykkekompetanse nå blir til beslutningskompetanse? Og hvorfor er dette viktig for mennesker med demens og deres pårørende? I denne episoden snakker jeg med Ane Stavrum, jurist ved Nasjonalt senter for aldring og helse, om lovverket som ligger bak mange av de vanskelige situasjonene i demensomsorgen. Vi snakker om beslutningskompetanse, forsvarlighet, tvang, klagerett, sykehjemsplass, demenskoordinatorer og gapet mellom rettigheter på papiret og virkeligheten ute i kommunene. For hva hjelper det at rettighetene finnes, hvis pårørende likevel må bruke krefter de ikke har på å kjempe for dem? Dette er en episode om juss – men også om verdighet, språk, systemansvar og behovet for å gjøre det vi allerede er forpliktet til å gjøre. Finn mye nyttig informasjon på Nasjonalt senter for aldring og helse ved å klikke her. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
I denne episoden møter jeg helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre til en litt annerledes samtale om demensomsorgen, pårørende og hva som faktisk må til for å skape tryggere tjenester. Uten at han visste det. hadde jeg snudd rollene – og jeg lar ministeren stille spørsmålene (som jeg hadde skrevet). Det åpner opp for en mer ærlig og direkte samtale om hva pårørende faktisk står i, og hva som ikke fungerer godt nok i dag. Jeg kom inn i samtalen med puls, nervøsitet og et tydelig budskap: Vi kan ikke effektivisere bort trygghet. Når tjenester kuttes eller strammes inn, forsvinner ikke behovene. De flyttes ofte hjem til pårørende. Vi snakker om Demensplan 2030, tidlig diagnose, forebygging, demenskoordinatorer, pårørendeavtaler, kommuneøkonomi, sykehjemsplasser, avlastning og det store gapet mellom gode planer og det folk faktisk opplever i hverdagen. Dette ble en samtale om politikk, ansvarlighet og menneskene bak systemene. Om hvorfor demensomsorgen ikke bare trenger fine ord, men gjennomføring, måling og reell forpliktelse og ansvarlig gjennomføring. Og kanskje aller mest: om at pårørende ikke kan fortsette å være den usynlige bærebjelken i helse- og omsorgstjenesten. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen
I denne episoden møter jeg Lydia Blindheim – mammaen til Syver. Mange kjenner allerede historien til familien, men i denne samtalen får vi høre morsperspektivet: hvordan det er å få en diagnose du aldri har hørt om, leve med uvisshet, stå i hverdager som både er helt vanlige og helt ekstraordinære – og samtidig prøve å ta vare på både seg selv, forholdet, søsken og håpet. Lydia forteller åpent og nært om sjokket da Syver fikk diagnosen, om livet hjemme, om nattevåk, kjærlighet, humor og det å holde fast i de gode øyeblikkene når livet er vanskelig. Dette er en sterk, ærlig og rørende episode om morskap, sorg, håp og kraften i å stå sammen. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Podcasten fyller 150 episoder - wohoooo! I denne jubileumsepisoden ser jeg tilbake på reisen siden starten i 2024: møter med pårørende, fagfolk og politikere, foredrag over hele landet, kronikker, konferanser og en podcast som nå har rundt 10 000 faste lyttere. Jeg snakker også om alt dere ikke ser – avslagene, skepsisen og alle de lukkede dørene. Og om hvorfor jeg fortsatt holder på. ---- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Hva skjer når et helsevesen bygget på omsorg og faglighet ikke lenger gir rom for å gjøre jobben skikkelig? I denne episoden møter jeg sykepleier Tone Wiig, som har jobbet både på sykehus, legevakt, sykehjem og i kommunehelsetjenesten. Hun forteller om et system preget av høy belastning, for lite bemanning og en kultur der varsler og avvik ofte ikke fører til reelle endringer. Resultatet er moralsk stress, utmattelse – og at erfarne sykepleiere velger å forlate tjenesten. Samtidig handler samtalen også om hvorfor mennesker går inn i helseyrket: nærheten til pasientene, fagligheten og ønsket om å gjøre en forskjell. Nettopp derfor oppleves avstanden mellom idealene og virkeligheten så smertefull. Vi snakker også om valget hun tok da hun forlot det offentlige for å bygge noe eget – og hva det kan si om fremtidens helsetjenester. Les mer om selskapet til Tone her. __ Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Hva skjer når kommuner begynner å be folk forvente mindre hjelp, mindre omsorg og mer ansvar alene? I denne episoden snakker jeg med professor Bodil H. Blix fra Universitetet i Tromsø, som forsker på aldring, omsorg og eldrepolitikk. Samtalen tar utgangspunkt i en kronikk fra ledere i Tromsø kommune som fikk både Bodil og meg til å reagere. For hva er det egentlig som skjer når eldre, syke og mennesker med demens i praksis blir bedt om å klare seg med mindre, samtidig som pårørende allerede står i en enorm belastning? Vi snakker om: hvordan ansvar skyves fra system til enkeltmennesker hvordan pårørende bærer en stadig tyngre omsorgsbyrde hvordan språk og retorikk brukes til å senke forventningene våre og hvorfor dette ikke bare handler om Tromsø, men om utviklingen i hele Norge. Dette er en episode om demensomsorg, politikk, verdighet og velferdsstatens framtid. Og om hvorfor vi må våkne før det som forsvinner, er borte for godt. Les mer om Bodil og hennes arbeide her. __ Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
I denne episoden snakker jeg med geriater og forsker Anne-Brita Knapskog om frontotemporaldemens – en demenssykdom som ofte ser helt annerledes ut enn det mange forbinder med demens. Her handler det ikke først og fremst om glemsel, men om personlighetsendringer, manglende innsikt og stor belastning for pårørende. Hvorfor er denne diagnosen så vanskelig å oppdage, og hva trenger familiene som står i det? En viktig episode om en sykdom altfor få forstår. Lytt gjerne til episode 143 som handler om Karin som er pårørende til denne sykdommen. __ Her er nyttig informasjon til de som ønsker å vite mer om sykdommen: Frontotemporal demens (frontallappdemens) - Nasjonalt senter for aldring og helse Dette er boken Anne-Brita snakket om: Vær tydelig, men vennlig - ALDRING OG HELSE - Nasjonalt senter Nasjonalforeningen: Frontotemporal demens / Frontallappdemens Anbefaler også Nasjonalforeningens demenslinje: Demenslinjen Dette er en amerikansk nettside med mye bra informasjon: www.theaftd.org Det holdes også egne pårørendekurs for pårørende til personer med FTD ca en gang i året: Pårørendeskole: Frontotemporal demens - Oslo universitetssykehus HF __ Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Hva skjer i kroppen når du har levd i stress og beredskap over lang tid? Og kan puls, hvilepuls og HRV gi oss viktige svar? I denne episoden møter jeg lege og forfatter Torkil Færø til en samtale om hvordan kroppen reagerer på belastning, hvorfor restitusjon er så avgjørende, og hva vi faktisk kan gjøre for å bygge oss opp igjen. Dette er en episode for deg som er pårørende, utmattet, nysgjerrig på egen helse – eller bare kjenner at kroppen ikke helt har fått hvilt på lenge. ___ Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
I dette intervjuet snakker jeg med selveste Teun Toebes – internasjonal demensforkjemper og stemmen bak filmen Human Forever – om hva som egentlig skal til for å endre demensomsorgen. Teun forteller hvorfor han valgte å bo på et sykehjem i 3,5 år, hva han lærte av menneskene han bodde sammen med, og hvorfor «sikkerhet først»-kulturer ubevisst kan skape miljøer med «null liv». Sammen utforsker vi hvordan språk kan forsterke stigma, hvorfor livskvalitet må være det egentlige målet (ikke bare kvalitet på omsorgen), og hvordan små hverdagsdetaljer – som separate kaffemaskiner eller plastkopper – kan avsløre dypere systemer av «oss og dem». Denne samtalen handler om verdighet, frihet, tilhørighet og det kulturelle skiftet som trengs for å sikre at mennesker som lever med demens blir sett for det de er: mennesker – for alltid. Hvis dette treffer deg, del episoden og bli med i bevegelsen for å bygge mer inkluderende lokalsamfunn – både innenfor og utenfor omsorgssystemene. Les mer om Teun her: https://www.teuntoebes.com/ og Human Forever. ___ Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
I denne episoden møter jeg den unge talentfulle helsefagarbeideren Emma Straub (21), som har konkurrert for Norge i WorldSkills – med bronse i EM og topp 10-plassering i VM. Samtalen spenner fra yrkesstolthet, trening og mestring under press til de store spørsmålene i helse-Norge: tidsklemma, profesjonskamp, oppgaveglidning og hvorfor så få stillinger lyses ut når behovet er så stort. Emma løfter særlig pårørendeperspektivet – hvordan pårørende ofte blir “glemt” i et system med fokus på pasient og prosedyrer – og hvorfor menneskelig nærvær aldri kan erstattes av teknologi. En ærlig og inspirerende prat om verdien av omsorg, hva som gjør helsearbeid attraktivt, og hva det koster når de som vil gi, ikke får tid til å være til stede. -- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Hvordan er det å leve med en partner som gradvis forandrer personlighet – lenge før hukommelsen svikter? I denne episoden deler Karin sin historie om livet med en ektemann som får frontallappsdemens i starten av 60-årene. Hun forteller om de første tegnene: strenghet, uro, manglende sykdomsinnsikt og etter hvert hemningsløs atferd og økt alkoholbruk. Om å ta det tunge ansvaret med å melde bekymring, miste førerkortet – og til slutt la ham flytte i omsorgsbolig. Vi snakker om lojalitet og lettelse, søvnløse netter og overlevelsesstrategier, og om hvor avgjørende et godt demensteam kan være for pårørende. En ærlig samtale om kjærlighet, tap og styrken som kreves når sykdommen endrer alt. -- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Jeg ble invitert med på Helsekompetansekurs som holdes i Trøndelag for unge mennesker med demens. Alle med demens burde få tilgang på dette kurset. I denne podcasten (som du også kan se som video) forteller jeg om: hvem kurset er for hvorfor jeg ble invitert hvilke følelser det satte i gang hos meg (jeg skjønner at det var dette kurset mamma og jeg skulle ha hatt - det ville ha endret livene våre) om modulene og innholdet i kurset - som går over 1 år. Les mer om dette kurset her. -- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
Hva om omsorg er den viktigste politiske handlingen i vår tid? Forfatter Emma Holten og jeg diskuterer hvordan økonomiske modeller undervurderer omsorgens sanne verdi, noe som fører til global ulikhet og sosial fragmentering. Oppdag hvorfor omsorg ofte er usynlig i politiske debatter, og hvordan vi kan endre dette ved å se på omsorg som en investering, ikke en utgift. Perfekt for de som ønsker å forstå sammenhengen mellom økonomisk urettferdighet og omsorgsulikhet, og som er klare til å se samfunnsutfordringer med nye øyne. Kjøp boka Underskudd - verdien av omsorg. -- Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
I denne episoden dykker Geir Selbæk og jeg inn i de nyeste fremskrittene innen diagnostisering av Alzheimers sykdom, med fokus på den banebrytende blodprøven P-tau-217. Vi snakker om hvordan denne testen kan revolusjonere tidlig oppdagelse og påvirke helsevesenet vårt. Samtalen berører også utfordringene helsevesenet står overfor ved implementering av nye diagnostiske verktøy og viktigheten av riktig omsorg for demenspasienter. Vi er også innom medisinen for helvetesild som er mye omtalt i forbindelse med demens, samt hva flytteprosesser gjør med demenssyke. Les mer om blodprøver og diagnostisering av Alzheimer. Les mer om rapporten fra Alzheimer Europe. Om du vil lese mer om meg og mitt arbeid: www.ikkelettåglemme.no Instagram: @marsjen Facebook: Marianne Mørck Danielsen Snap: @supermarsjen E-post: mariannedanielsen@outlook.com
